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Archive Collectif Le Mur – Psychanalyse à l'épreuve de l'autisme – Sophie Robert

Voici le résumé de l’émission du 12 mars 2012 de l’émission « La tête au carré » sur France Inter de Matthieu Vidard, qui avait pour thème  « l’autisme, grande cause nationale 2012″ et pour invités :

  • Danièle Langloys – Présidente d’Autisme France, membre du groupe de pilotage des recommandations de la HAS
  • Bertrand Jordan – Biologiste moléculaire, généticien et auteur du livre « Autisme, le gène introuvable »

Nous devons profondément remercier Nathalie pour son travail de transcription et de synthèse de cette émission de près d’une heure.

Réécouter l’émission « l’autisme, grande cause nationale 2012″

 

Matthieu Vidard fait une entrée en matière sur le rapport de la Haute Autorité de Santé (HAS), publié le 8 mars dernier et dont les fuites sont parues dans le journal Libération quelques semaines auparavant. En effet, le rapport de la HAS écarte désormais la pratique du packing des soins proposés aux personnes autistes et donne la priorité aux approches cognitives et comportementales. Il décrit le packing comme « un enveloppement humide et très critiqué par les associations ».

 

Il pose une première question à Danièle Langloys : « vous étiez  dans le groupe de pilotage des recommandations de la HAS, êtes vous satisfaite de ce rapport ? »

 

Danièle Langloys parle d’une demi-victoire. Elle exprime ses propos franchement, sans langue de bois en disant « Il était clair dès le début que ce qu’on nous demandait c’était une sorte de consensus mou, à la française où chacun devait pouvoir garder sa place, donc un peu pour la psychanalyse et un peu pour les approches éducatives ». Elle constate que, si du coté de la psychanalyse il n’y avait pas d’étude jugeant du bien fondé de la psychanalyse dans le traitement de l’autisme, du coté des approches cognitives et comportementales, en revanche, il y en avait une centaine. Cependant, elle se déclare un peu amère que la psychanalyse n’aie pas été « non recommandée », mais dite simplement « non consensuelle », par la HAS, déplorant ainsi le « manque de courage » de la HAS, alors que dans d’autres pays, « où il y a des guides de recommandation des bonnes pratiques, la psychanalyse est explicitement non recommandée. »

 

Matthieu Vidard enchaîne aussitôt avec une question pour Bertrand Jordan : « comment vous jugez ce rapport qui dit justement avoir privilégié la rigueur scientifique ? »

 

Si Bertrand Jordan partage à peu près l’opinion de Danièle Langloys, il ne reste pas moins optimiste citant notamment le fait, qu’avant ce rapport, la psychanalyse «  était considérée comme le traitement de référence et considérée comme quelque chose d’établi et qu’on n’avait pas à remettre en question » et que pour elle il s’agit d’une condamnation. Et que pour lui, cependant, il reste à déterminer surtout ce qui va être mis en place après la publication de ce rapport.

 

Un courriel d’un premier auditeur, Luis, va venir ponctuer cette question des moyens mis en œuvre de manière très pertinente « Si ces recommandations par la HAS sont une demi victoire symboliquement, ce n’est pas le cas de leur application dans la psychiatrie de secteur ou le médico-social. Les parents ne sont pas dupes. Comment vont-elles être suivies de faits si l’Etat n’instaure pas une remise à niveau des connaissances et des pratiques ? »

 

Danièle Langloys répond que justement, les recommandations, comme son nom l’indique, ne sont QUE des recommandations et ne sont pas opposables. Une fois encore, Danièle Langloys insiste sur une évidence bien réelle avec force et conviction : «  S’il n’y a pas par derrière une volonté politique pour faire en sorte, déjà qu’on change totalement les formations en France, qui continuent à véhiculer les lectures psychanalytiques de l’autisme partout, dans le champ sanitaire, comme dans le champ médico-social. S’il n’y a pas de volonté politique pour faire en sorte que s’ouvrent les services et établissements nécessaires qui correspondent aux choix qui sont présentés comme recommandés par la HAS, effectivement, il n’y a aucune raison que cela avance. » Cependant, nous ne pouvons que partager l’amertume et l’indignation de Danièle Langloys lorsqu’elle commente une phrase du Pr Harousseau, suite à la conférence de presse, que si le rapport était une « petite pierre » apportée à l’édifice en construction de la mise en place progressive des approches cognitives et comportementales, il ajoute « maintenant c’est à vous ! », comme si depuis plus de 30 ans les associations ne se battaient pas justement pour mettre en place des structures adaptées et en nombre suffisant ! Et elle conclut « Si j’ai bien compris, il va falloir encore se battre peut être encore autant d’années pour que maintenant, ce qui est recommandé par la HAS, ce soit effectivement appliqué. » En effet, c’est la question que bon nombre de parents se posent légitimement.

 

Matthieu Vidard enchaîne : « C’est un pas important déjà, Bertrand Jordan ? »

 

Bertrand Jordan nous dit qu’il n’est pas un spécialiste de l’autisme, qu’il est seulement généticien et qu’il ne s’est intéressé à l’autisme comme une « maladie parmi tant d’autres ». Il rapporte que selon lui,  « il y a quand même une évolution assez nette, il y a peu de psychanalystes qui maintenant affirment que l’autisme est causé par une mauvaise relation mère-enfant. Mais que cette évolution, elle est beaucoup beaucoup moins nette qu’au niveau de tout ce qu’il y a autour, dans le paramédical, des psychomotriciens, des infirmiers psychiatriques, etc. qui eux ont été formés dans l’optique psychanalytique et qui ne connaissent rien d’autre ».

Les parents ne peuvent que regretter de ne voir encore que le mauvais coté de la veste psychanalytique.

 

Matthieu Vidard par sa prochaine question nous interroge sur sa prise de position pro-psychanalytique : « Et le choix des méthodes comportementalistes qui ne satisfait pas non plus tout le monde d’ailleurs ? »

 

Dommage que Danièle Langloys n’ait pas demandé QUI est ce « tout le monde », cela aurait déjà permis de clarifier la situation pour le grand public, qui n’a pas notre vision, ni la compréhension de la situation psychanalytique. Cependant, elle a tout de même  bien rebondi sur le fait que les psychanalystes raccourcissent et caricaturent toutes les méthodes comportementales et cognitives existantes dans l’appellation TCC et parlent de « dressage de chimpanzés ». D’ailleurs, pour reprendre les propos de Danièle Langloys, « ce que disent aussi les psychanalystes, c’est que la personne autiste choisit d’être autiste, c’est sa réponse à elle face au traumatisme lié à un environnement familial, on ne voit pas tellement de quel autre type d’environnement il pourrait s’agir, et que sa réponse c’est le retrait. C’est une monumentale erreur médicale quand même. »  Alors que la HAS a bien pourtant développé le fait que ce sont les croisements de méthodes qui apportent une efficacité et que seule l’une d’entre elle n’est pas « magique ». Et que, selon les chiffres, l’efficacité aurait été évaluée à au moins 50 %, ce qu’elle qualifie déjà d’énorme. Or, c’est la combinaison des différentes méthodes comportementales et cognitives en proposant un programme personnalisé à chaque enfant qui est garante de l’évolution. Tous n’évoluent pas de la même façon et ne réagissent pas de la même façon aux méthodes. Danièle Langloys conclut qu’il est dommage que la HAS ait encore trop nuancé ses propos au sujet de l’efficacité de ces méthodes comportementales.

 

Matthieu Vidard tente de se rassurer en demandant « En tout cas ce rapport de la HAS, c’est un soulagement, quand même pour les familles d’enfants autistes j’imagine ? »

 

D.L : « ça fait quand même plaisir quand on prend la liste des approches recommandées et qu’on ne voit pas la psychanalyse, je peux vous dire que c’est plus qu’un soulagement. C ‘est quand même pour nous quelque chose d’historique. Simplement, la suite risque d’être longue à venir. C’est ça mon soucis. Quand on nous dit qu’il faut viser les approches développementales et comportementales avant 4 ans, de manière intensive, avec un taux d’encadrement de un pour un, on peut chercher sans trouver grand chose dans les lieux en France, où on peut mettre en œuvre ce type d’approche. »

 

M.V.« Alors, encore un mot sur le rapport, le recours au packing totalement désavoué ? Il était temps ? »

 

Danièle Langloys répond qu’il n’est  pas totalement désavoué, puisque pas interdit, et comme de toute façon la HAS et l’Anesm n’ont pas vocation à interdire, elle peut le comprendre, mais c’est tout de même « suffisamment fort de dire que la HAS et l’Anesm sont formellement opposées pour que Monsieur Delion se soit manifesté de manière violente, en disant que c’était une honte… »

 

M.V : Qui est Monsieur Delion ?

 

Danièle Langloys  explique que c’est « le promoteur du packing en France ». Il aurait eu de l’argent, « bizarrement » pour faire un programme de recherche clinique dans ce domaine. Elle ajoute que « ce programme de recherche clinique n’a pas abouti pour le moment. Et nous nous sommes particulièrement choqués qu’on puisse proposer une technique aussi agressive à des enfants vulnérables, qui ne risquent pas – pourtant c’est la loi – d’avoir donné un consentement libre express et éclairé, à une pratique de ce type et qui relève encore de la psychanalyse. Puisqu’il s’agit de récupérer son « Moi peau ». Il faudrait déjà prouver qu’une personne autiste, ce qui ne va pas chez elle c’est son Moi peau. » Ce qui semble, en effet, très largement compromis à prouver.

 

M.V : « Bertrand Jordan, on espère peut-être la fin des controverses de cet aspect psychanalytique ? Est ce pour le coup on va pouvoir parler un peu plus de génétique, selon vous ? »

 

Bertrand Jordan explique qu’il l’espère ! Et ajoute même qu’il « espère qu’à ce niveau là, sans affirmer que l’autisme est 100 % génétique, ce que les généticiens n’ont jamais dit à ma connaissance, on prendra en compte cet aspect du syndrome. »

 

M.V : « En tout cas, une composante génétique majeure ? Et vous précisez d’emblée, qu’il n’y a pas de gène de l’autisme ? On peut tout de suite mettre les choses au clair ? »

 

Bertrand Jordan admet que c’est ce qui rend la compréhension ou la transmission des connaissances actuelles sur la génétique de l’autisme difficile, parce que, à la fois il y a des preuves scientifiques, qu’il y a une composante génétique prépondérante, dépassant les 50 %, et en même temps, les généticiens ne trouvent pas le gène de l’autisme parce qu’il y en a des dizaines et probablement des centaines et ce serait « le cas d’un très grand nombre de maladies qui ont une composante génétique et qui ont aussi une composante environnementale, et dans laquelle la composante génétique est liée à plusieurs gènes. Et du coup, l’effet de chaque gène est relativement faible, ces gènes sont relativement difficiles à mettre en évidence,  et une fois qu’on les a trouvés, on n’en tire pas forcément facilement un test de diagnostic. »

 

M.V : « Donc ça ajoute à la complexité du diagnostic et du traitement ensuite ? »

 

Bertrand Jordan confirme que « dans l’esprit de beaucoup de personnes, on pense aux maladies génétiques comme aux premières qui ont été élucidées, comme la myopathie, la mucoviscidose, la chorée de Huntington, et si celles là ont été les premières à être élucidées, ce n’est pas par hasard, c’est parce qu’elles étaient les plus faciles en quelques sortes, c’est à dire, des maladies qui sont causées par un défaut dans un seul gène, toujours le même. Mais la plupart des maladies ayant une composante génétique ne correspondent pas à ce schéma là, c’est un schéma limite, c’est par là qu’on a commencé parce que c’était le moins difficile, mais le diabète, l’hypertension, la psychose maniaco-dépressive, la schizophrénie, l’autisme, qui sont des maladies avec une part de génétique importante, cette part génétique est complexe. »

 

M.V : « Donc c’est multifactoriel, c’est ce qu’on dit dans votre langage ? Avec une part génétique et une part environnementale… »

 

Bertrand Jordan confirme. « C’est à la fois multigénique et multifactoriel. Il y a les gènes et l’environnement, en proportion variable selon les maladies, dans le cas de l’autisme c’est tout de même les gènes majoritairement, et puis multigénique c’est à dire qu’il y a plusieurs gènes qui interviennent. »

 

M.V : «Danièle Langloys, alors l’aspect scientifique, ça vous intéresse vous ? »

 

Elle confirme que ça la passionne beaucoup. Et que le parcours des parents étant particulièrement difficile avec un enfant autiste, donc, que ce serait  un rêve «  sinon guérir l’autisme, au moins le rendre plus facile pour les personnes qui vivent avec ces différentes formes d’autismes. »

 

M.V : « On est face à une complexité dont il faut être bien conscient je pense. »

 

Danièle Langloys  dit très justement « que les familles l’ont compris qu’on n’allait pas trouver comme ça du jour au lendemain, LE gène de l’autisme. Ça je crois que la plupart des familles sont très très bien informées. Moi je voulais rebondir sur « multifactoriel ».

 

M.V : « Pourquoi ? »

 

Danièle Langloys : « Parce que c’est un mot très ambigu en France. « Multifactoriel » pour les scientifiques que vous êtes Monsieur Jordan, ça un sens très précis que je partage, mais pour les psychanalystes ça veut dire, que les causes environnementales, c’est la famille. Ils ne peuvent plus nier maintenant qu’il y a une composante génétique, mais puisqu’il y a aussi des composantes environnementales, ben la famille doit bien être responsable d’une façon ou de l’autre. Donc ça, ce sont pour nous des mots connotés maintenant ! C’est terrible. »

 

M.V : « Bertrand Jordan ? »

 

BJ : Selon lui, si la part environnementale existe, elle est remise en question par les études faites en comparant les vrais et les faux jumeaux. « Mais de toute façon, elle se situerait plus au niveau de la gestation et éventuellement au niveau de problèmes au moment de la naissance et non pas plus tard. »

 

M.V : « Audrey (une internaute) dans un message à Danièle Langloys, voudrait vous demander quels sont les chiffres de l’autisme, parce que l’on trouve souvent des proportions différentes selon les sources. J’étais resté sur un sur 150, mais vu, selon Audrey, des chiffres beaucoup plus ou beaucoup moins, ça dépend des articles que l’on peut lire sur la question. Alors, 1 sur 150 enfant ? Est ce que c’est un chiffre que vous validez ? »

 

D.L : « Moi, je n’ai pas compétence à valider, simplement je m’appuie, sur les chiffres donnés par la HAS, puisqu’il y a depuis janvier 2010 un état des connaissances sur l’autisme. Il y a donc un taux de prévalence qui est reconnu. Donc c’est un 1 sur 150, donc une personne sur 150 est autiste. »  Selon elle, ce taux un peu sous évalué un partout dans le monde, aux États-Unis, ce serait 1 sur 110. Le Dr Fombonne qui est la référence en épidémiologie de l’autisme dit que « en dessous de 1 sur 140 ce n’est pas raisonnable, qu’on ne peut pas descendre en dessous de ce taux de prévalence-là. » Donc cela fait en moyenne 460 000 personnes autistes en France.

 

M.V : « Donc c’est beaucoup. »

 

D.L : ajoute que « Les 2/3 sont des adultes, qu’on oublie trop généralement parce qu’on ne pense qu’aux enfants. C’est normal et puis c’est plus vendeur que des adultes, mais les 2/3 ce sont des adultes qui ont souvent des situations tragiques car elles n’ont souvent jamais eues de diagnostic, et pour cause, pendant 30 ans, on s’est pas occupé d’autisme en France, sauf pour dire des bêtises…elles n’ont jamais eu de soutien éducatif, ce qui aurait du aller avec. Et donc très souvent, elles croupissent en psychiatrie, dans des conditions indignes ou dans des structures qui ne leur sont pas adaptées, mais parce qu’on n’a jamais aidé non plus. »  Effectivement, il n’y a pas suffisamment de structures adaptées à ces personnes et le manque formation est criant dans notre réalité.

 

M.V : « Alors justement on reçoit un courriel de Michèle qui d’abord vous salue et vous dit un grand bravo Mme Langloys pour sa prise de position concernant les nouvelles mesures de la HAS. Malheureusement, dit elle, « pour mes fils de 27 et 23 ans, autistes de haut niveau, ce n’était que psychiatrie, neuroleptiques et tout ce qui va avec. La question qui est vitale pour moi et qui m’empêche de dormir, est que vont devenir les adultes autistes, est ce qu’on va prévoir des structures adaptées en nombre suffisant pour eux, surtout lorsque je ne serais plus là ? »

 

D. L : « C’est notre hantise à nous, et que l’on commence à avoir un certain âge. Cette hantise devient vraiment terrifiante, parce que nous avons tous la peur au ventre le matin quand nous nous levons, que nos enfants, même devenus relativement autonomes. » Elle parle du cas de son fils qui a 27 ans et qui n’est pas autiste de haut niveau « mais qui se débrouille plutôt bien dans la vie sociale », mais qu’en cas de panique, il pourrait se retrouver embarqué en service de psychiatrie, avec tout ce que cela comporte (internement, camisole de force et camisole chimique, donc neuroleptiques à haute dose) et de savoir qu’elle ne pourrait peut être pas l’en sortir est vraiment terrifiant pour elle, comme pour bon nombre de parents. Il y a des personnes autistes de très bon niveau, « 15/20 % sans doute, pas vraiment de statistique, mais c’est dans cet ordre là »,  et même si elles sont bardées de diplômes et jouissent d’une bonne autonomie, ne trouvent pas de place dans la société, sur le marché du travail, par exemple, « ne sont pas reconnues pour leurs compétences, parce qu’on leur objecte leurs difficultés de comportement ou leurs difficultés sociales, alors que si elles étaient accompagnées correctement, le problème serait quand même très facile à résoudre. Dans l’ensemble des pays que je connais, moi, on dit qu’il y a 18 % des adultes autistes, qui vivent en milieu ordinaire de travail. Mais en France, si on est à 1 %, ça doit bien être le bout du monde. »

 

M.V : « Bertrand Jordan, on entend parler parfois d’épidémie d’autisme, est ce qu’il y a une réelle augmentation des cas ? »

 

B. J : « On a parlé d’une épidémie d’autisme, aux États-Unis, par exemple, on dit que la prévalence, donc la fréquence, a été multiplié par plus de 10 en 10 ans. Il y a probablement un effet d’élargissement des critères de diagnostic, ou une attention plus particulière, du fonctionnement de l’enfant qui a été prise en compte. Il y a peut être une réelle augmentation des cas, ce n’est pas vraiment tranché. »

 

M.V : « Danièle Langloys, beaucoup de cas d’autismes différents en réalité qui expliquerait aussi cette augmentation des nombres ? »

 

D. L : « C’est la difficulté dans l’autisme, c’est qu’il y a beaucoup de formes d’autismes extrêmement différentes, ce qui explique aussi qu’il est difficile d’unifier aussi les associations de parents autour de combats qui sont communs, parce que les besoins de ces personnes peuvent être extrêmement différents. » Les critères de diagnostic de l’autisme ont été considérablement élargis, et rentrent dans le champ de l’autisme, à présent, des personnes qui ont des formes d’autisme plus léger, « mais qui ont de réelles difficultés sociales ». Elle oppose par exemple les personnes autistes qui ont fait de hautes études, qui ont une bonne autonomie, mais qui malheureusement vont se retrouver rejetées de partout, de ce fait, le trouble devient invalidant et donc, reconnu comme de l’autisme.

 

M.V : « On parlera donc de la piste génétique et du business autour de l’autisme.

Danièle Langloys le syndrome a donc été déclaré grande cause nationale pour l’année 2012. concrètement, qu’est ce que ça signifie d’avoir un tel label ? »

 

D. L : « Nous l’avions déjà demandé l’année dernière et nous ne l’avions pas obtenu. Donc cette année, les associations de famille sont donc satisfaites. »

 

M.V : « C’est donc un soutien fort pour les associations des familles d’enfants et d’adultes autistes ? »

 

D. L : « C’est un soutien d’abord un peu symbolique, ça ne donne pas d’argent, donc ça ne va pas changer miraculeusement les choses. »

 

M.V : « Alors, quel intérêt de l’avoir ? »(Merci pour cette question pertinente !)

 

D. L : « Cela permet de parler de l’autisme. Or le grand public ne connaît absolument rien à l’autisme et véhicule toutes sortes de clichés sur l’autisme, ne sait pas ce qu’est une personne autiste, ne sait pas l’identifier si elle en croise une dans la rue, et saurait encore moins l’aider si cette personne était en situation manifeste de panique ou à besoin d’aide. »  Donc, la sensibilisation permet aussi une meilleure compréhension du grand public qui pourrait aider une personne autiste dans une situation difficile.

 

M. V : « Alors qu’est ce que c’est l’autisme, si on peut le définir ? Rapidement, parce qu’on a vu qu’il y a apparemment beaucoup de formes différentes. »

 

D. L : « La HAS a définit l’autisme comme un trouble neuro-développemental. Donc c’est un trouble de la maturation du système nerveux central vraisemblablement à l’état de fœtus, même si on n’en a pas encore la preuve, on a des indications, on ne peut pas encore l’affirmer de manière suffisamment forte. Mais c’est évident que c’est cela et non une psychose, comme les psychanalystes continuent d’essayer de le défendre. »

 

M.V : « Alors justement au sujet des psychanalystes, un message de Aude (internaute), qui nous dit ceci « Contrairement à ce que semblent dire vos interlocuteurs, les positions et mesures thérapeutiques éducatives mises en œuvre dans le secteur médico-social, ça n’est pas aussi dogmatique que vos propres positions. Pourrions nous avoir un peu de mesure et d’écoute et prendre en compte la psychanalyse comme une piste de réflexion et non comme le nouveau diable d’une société du chiffre et du résultat ? »  

 

D. L : « Je sais c’est le fonds de commerce des psychanalystes, le fait de dire que l’on essaie de promouvoir l’éducation de la personne autiste, ça relève de l’aspect marchand, que c’est du dressage, ce n’est absolument pas le cas. » Même si Danièle Langloys dit ne pas être contre la psychanalyse, nous pouvons la remercier de préciser que c’est aux parents de décider pour l’éducation de leur enfant et que c’est à eux qu’incombent les décisions concernant les méthodes éducatives. Ils n’ont pas vocation de massacrer ou de gommer l’autisme de leur enfant. Les élever au sens propre et au figuré.

Curieux comme les psychanalystes centrent encore le débat sur eux et le fait d’être privés d’autistes, comme on punirait un enfant en lui reprenant un jouet…en principe, lorsqu’on reprend un jouet c’est que cet enfant l’a cassé, non ? Et bien oui, les psychanalystes doivent être traités comme des délinquants qui ont cassé et abîmé. Ils n’ont pas abîmé des choses, mais des personnes, des enfants et leurs parents. C’est pire et les conséquences sont parfois et souvent terribles et il est dommage qu’ils n’en aient pas conscience, ou qu’ils en refusent la responsabilité.

 

M.V : « Il y a beaucoup de psychanalystes qui sont très mesurés quand même, aujourd’hui, qui n’adoptent pas du tout les prises de positions anciennes ! »

 

D. L : « Oui, mais il y a un fonds de commerce de la psychanalyse qui est toujours le même ! Un psychanalyste va toujours vous dire que la personne autiste choisit d’être autiste. Donc déjà dire ça c’est quand même effarant ! Et que ce qui la caractérise ce sont des fantasmes archaïques, par exemple, de morcellement, de vidage, d’absence de temps pulsionnel, de « Moi peau » absent. C’est simple quand même, donc il faut commencer par prouver que ce qu’on dit, quand on est psychanalyste, quand on pose ces postulats sur une personne, il faut prouver que c’est exact. Parce qu’après ce qu’on va faire comme accompagnement, ça va dériver de ces choix théoriques. S’ils sont faux, je ne trouve pas cela très acceptable. »

 

M.V : « Bertrand Jordan, pour terminer sur cet aspect ? »

B. J : « Il existe des psychanalystes modérés qui ne revendiquent pas (commentaire de M.V : Oui, on est d’accord ! Immensément soulagé de cette précision) d’expliquer l’autisme par la psychanalyse, mais qui disent qu’ils peuvent jouer un rôle d’accompagnement. Mais c’est vrai que ce n’est pas la tonalité la plus majoritaire dans le milieu. »

 

M.V : « Quels sont pour votre association, les axes prioritaires dans ce combat autour de l’autisme, Danièle Langloys, aujourd’hui ? »

 

D. L : « C’est d’abord le diagnostic. Il existe des recommandations diagnostiques depuis octobre 2005, sur lesquelles la majorité des médecins s’assoient. Certains ne les connaissent pas, déjà, mais beaucoup les connaissent et refusent de les appliquer, ce qui est tout de même grave. Le diagnostic doit être précoce, il est dit dans ces recommandations qu’il peut être posé à partir de 2 ans. Donc nous nous étonnons toujours qu’il ne soit pas posé. Le diagnostic précoce ce n’est pas seulement pour les enfants, c’est le diagnostic pour tout le monde, parce que les adultes souvent, très majoritairement, je dirais 90 %, quand je le dis on ne dément pas, donc ça doit être exact, n’en ont jamais eu. »

 

M.V : « Ça veut dire quoi ? Que la maladie est encore mal repérée encore aujourd’hui ? »

 

D. L dit que le 1er souci c’est que tant que c’est le mot « psychose » qui est posé, cela risque d’être erroné.  « Il y a des cas qui peuvent être difficiles à diagnostiquer, mais globalement nos enfants n’ont pas de diagnostic qu’ils devraient avoir, ce qui est une faute professionnelle, me semble-t-il. » Le 2ème souci ce serait la formation des personnels. « Tant que les professionnels n’auront pas une formation actualisée à l’autisme, les pratiques vont très difficilement changer. » Et le 3ème souci c’est « que l’on puisse répondre à une exigence de la loi de 2002, c’est à dire l’article 7, qui dit que les familles ont normalement le libre choix des prestations, or en France, le libre choix aux prestations éducatives, c’est soit avec des listes d’attente faramineuses, parce qu’il n’existe que très peu de structures qui soient capables de mettre en œuvre ce que recommandations de la la HAS met en avant. Soit, il faut le payer de ses deniers. »

 

M.V : « C’est ce que nous dit Guy dans un message : « Mes enfants ont recours à un accompagnement par un psychologue libéral, mais ils doivent évidemment le payer sur leurs propres deniers ». C’est un grand père qui parle de ses enfants et petits enfants autistes, avec des aides financières très réduites. « Comment font les parents sans moyens financiers, ça coûte près de 1000 euros par mois ?» nous dit ce grand père. »

 

Selon Danièle Langloys c’est un vrai scandale, parce que les enfants autistes sont dans les hôpitaux de jour, c’est là qu’ils se trouvent en majeure partie. « On sortirait les enfants autistes des hôpitaux de jour, à mon avis on pourrait même très largement les fermer, on n’hésite pas à facturer, à la CPAM, par exemple, entre 600 et 1000 euros par jour. Donc, de l’argent dans l’autisme, il n’y en a pas assez, ça c’est sûr, parce qu’on n’a pas pris la mesure du problème de santé publique. Mais quand même il y en a et il y en a qui est très mal utilisé. »

 

M.V : « Bertrand Jordan, sur le diagnostic, quel est l’intérêt d’un diagnostic précoce, concrètement ? »

 

B. J : « C’est le seul point, où tout le monde est d’accord, même les psychanalystes, à propos de l’autisme, c’est que plus le diagnostic est précoce, mieux c’est. »

 

Enfin, du moins en apparence, pour les psychanalystes, sinon pourquoi encore à ce jour, tardent-ils encore à poser un diagnostic précoce et tournent-ils autour du pot et font ils perdre du temps aux familles et aux enfants ?

 

M.V : « Pourquoi alors, d’un point de vue scientifique et neurologique ? »

 

Bertrand Jordan nous explique que le cerveau du petit enfant est encore très malléable, en cours de développement, toutes les connexions ne se sont pas encore établies, pendant les premiers 12 ou 18 mois de la vie. « Donc c’est clair que c’est à ce moment là une intervention de type éducatif a le plus de chance d’avoir des effets. »

 

M.V : « A quel âge on peut considérer un diagnostic comme fiable ? »

 

D. L : «  A  3 ans tous les signes d’autisme sont réunis. Ce n’est pas de moi c’est dans le document de la HAS et de la fédération française de psychiatrie, je m’empresse aussi de l’ajouter. Les recommandations ont été cosignées par la Fédération française de psychiatrie et par la HAS. Si à 3 ans tous les signes d’autisme sont réunis, à 3 ans le diagnostic doit être posé. »

 

B. J : « Bien sur c’est là qu’on attend la génétique, à partir du moment où on a réellement les preuves que les causes de l’autisme soient principalement génétiques, alors je vais peut être rappeler rapidement pourquoi : C’est fondé sur les études de jumeaux, c’est à dire que l’on étudie des couples de vrais jumeaux et des couples de faux jumeaux. Et l’on regarde ce qu’on appelle la concordance, c’est à dire la fraction des cas où un jumeau est atteint, donc diagnostiqué comme autiste, dans quelles proportions des cas l’autre jumeau est également diagnostiqué. Et ce qu’on voit c’est que pour les vrais jumeaux, on a  une concordance très forte, c’est à dire que si l’un des deux est autiste,  l’autre l’est dans à peu près 70 % des cas, alors que pour les faux jumeaux, si l’un des jumeaux est autiste, l’autre l’est dans 10 ou 15 % des cas. Et c’est cette différence de concordance qui fait qu’entre les vrais et faux jumeaux, les vrais jumeaux ont exactement le même jeu de gènes, alors que les faux jumeaux, ils sont ni plus ni moins apparentés que deux enfants de la même fratrie. Mais par ailleurs, que ce soient les faux jumeaux ou les vrais jumeaux, ils ont la même mère, ils naissent le même jour, ils sont élevés dans le même environnement, on peut considérer que pour chacun de ces couples, l’environnement est le même. Et c’est cette très forte différence de concordance entre les faux et les vrais jumeaux, elle signe le fait que les gènes jouent un rôle très important dans l’apparition de l’autisme. »

 

M. V : « Alors justement, Bertrand Jordan, vous avez enquêté sur les recherches qui ont été faites autour de l’autisme, en découvrant une véritable industrie de start-up en biotechnologie, qui joue un rôle vraiment très important et qui en 2005, vous vous intéressez particulièrement à l’une d’entre elles, qui promet la mise sur le marché très rapide d’un test génétique de diagnostic pour l’autisme. »

 

B. J  parle d’une société Integra-gènes, dont il parle dans son nouveau livre « Autisme, le gène introuvable » qui aurait, en 2005, suite à une forte demande des parents et associations proposé un test afin de permettre aux parents de ne pas attendre et de pratiquer dès les un an de l’enfant. En même temps, toutes les recherches qui ont été faites sur la génétique de l’autisme, et il y en a eu beaucoup depuis maintenant 10 ou 20 ans, « montrent que c’est encore une maladie qui est multigénique, y a pleins de gènes qui sont impliqués, et c’est seulement quand vous avez toutes les mauvaises versions de dizaines et peut être même de centaines de gènes qui se trouvent rassemblées chez la même personne, comme ça va être le cas chez deux vrais jumeaux, que vous avez à ce moment là un risque très élevé d’autisme, qui va être déclenché peut être par un problème au niveau de la grossesse, peut être au niveau de l’accouchement, qui n’est sans doute pas fatal, mais qu’il y a un risque très élevé. Du coup, du fait qu’il y ait beaucoup de gènes impliqués, que l’influence de chacun de ces gènes, de chacune de ces versions de gènes, est très faible, on conçoit qu’un test ne va pouvoir être efficace que si on regarde beaucoup de gènes à la fois. »

 

M.V : « Alors ce test et ces promesses, est ce qu’elles ont été tenues ou pas ? Est ce qu’avec ce test on peut diagnostiquer la maladie ? »

 

B. J : « Elles n’ont pas été tenues dans les temps du tout, puisque le test était annoncé pour 2006 (question de M.V : il existe aujourd’hui ?) il existe presque aujourd’hui, 7 ans plus tard, à l’époque il était sensé regarder 4 gènes, aujourd’hui, selon les informations que l’on peut avoir, il en regarde entre 10 et 50, donc on a été regarder vers une multiplicité de gènes. Tel qu’il a été présenté dans les dernières informations que j’ai pu avoir, il est encore extrêmement imparfait, puisqu’il ne détecte qu’un quart des autismes, tout en classant 10 % des enfants normaux, comme autistes. Alors si vous voulez, en termes techniques, il y a beaucoup de faux négatifs, et beaucoup de faux positifs. C’est un test qui pourra peut être dans l’avenir être une aide aux diagnostics, mais c’est loin d’être un test en noir et blanc. »

 

M.V : « Danièle Langloys, vous êtes d’accord aussi pour parler de business de l’autisme ? Parce que c’est ce qu’on voit bien dans le livre de Bertrand Jordan. »

 

D. L : « Oui je pense que dans la mesure où c’est un énorme problème de santé publique, où les attentes des familles sont immenses, on peut concevoir que cela prête aussi à toutes sortes de charlatanisme, c’est le mot que vous utilisez Monsieur Jordan, dans votre ouvrage…. »

 

B. J : « Je ne l’emploie pas pour Integra-gènes…. »

 

D. L : « Non non, plus généralement, dans le fait que ça devient un créneau commercial, mais bon c’est tristement exact. Il y a toutes sortes d’hypothèses qui circulent, qui souvent, viennent des États-Unis, et laissent des possibilités de guérison, il y en a qui carrément n’hésitent pas à dire je vais vous guérir votre enfant. Bon, moi ça me fait mal, parce que bon, l’autisme ne se guérit pas, je crois qu’il faut avoir le courage de le dire quand même, actuellement, dans l’état actuel de nos connaissances, on ne sait pas guérir l’autisme.

La seule thérapie, entre guillemets que l’on peut avoir, c’est l’éducation et elle est très efficace. On sait quand même rendre des capacités de communication, parfois même assez bonnes, on a des personnes autistes qui ont des capacités d’interaction sociales, des personnes autistes qui au début n’en avaient pas beaucoup au départ. Donc on peut faire beaucoup, et c’est vrai que bon, on ne guérit pas l’autisme. »

 

M.V : Bertrand Jordan, si on arrivait à l’avenir à identifier, tous les gènes responsables, impliqués dans la maladie, est ce qu’on pourrait mettre au point des thérapies géniques ? »

 

B. J : « Non, certainement pas, je veux dire que même pour des maladies très simples comme pour la mucoviscidose, où il y a un seul gène, toujours le même, on connaît la mutation, on n’a pas encore, aujourd’hui, au jour d’aujourd’hui, de thérapie génique, alors que le gène a été trouvé, si mes souvenirs sont bons, en 1993. Dans le cas de l’autisme, dans la mesure où on a au moins 50 ou 100 gènes qui interviennent, c’est tout à fait chimérique, par contre, ce qu’on peut espérer, c’est que ces 50 ou 100 gènes, en fait, correspondent finalement à 5 ou 6 circuits. Différents gènes peuvent être impliqués dans le même circuit gouvernant par exemple la communication entre cellules nerveuses, et que la connaissance de ces circuits permette éventuellement de différencier différents groupes parmi les autistes, et peut-être à ce moment là d’avoir des interventions, y compris médicamenteuses, qui vont être efficaces pour ce groupe là. Donc il y a qd même une utilité thérapeutique de la recherche, mais qui n’est pas à chercher dans le domaine de la thérapie génique, ça certainement pas ! »

 

M.V : « Danièle Langloys, on termine avec cette question de Françoise (internaute), elle nous dit «  4 enfants autistes sont scolarisés dans notre village, mais leur scolarité n’est pas du tout adaptée. Est ce qu’on peut faire intervenir un éducateur spécialisé auprès des enseignants et des parents ? »

 

D. L : « La question de la scolarisation est absolument dramatique, aussi, pas que les adultes qui sont dans une situation dramatique, parfois pour les enfants ce n’est pas simple. L’année dernière, le collectif autisme avait lancé une campagne sur la scolarisation en disant que 80 % des enfants autistes n’étaient pas scolarisés, et là encore nous n’avons jamais eu aucun démenti. Donc vraisemblablement c’est exact. Il y en a quelques uns qui ne posent pas de soucis de comportement, qui n’ont pas de difficultés cognitives, donc c’est pas forcément ça qui est difficile. Mais c’est très difficile dans une classe pour un enfant de comprendre quelle est sa place, de suivre les consignes, de les comprendre, de voir quel type d’interaction on attend de lui, et souvent sans aide humaine c’est très compliqué. L’éducation nationale est frileuse et admet très difficilement que des personnes extérieures aux établissements puissent entrer dans une classe et aider de manière concrète les enseignants qui seraient tout à fait volontaires pour le faire, par exemple. »

Je conclus qu’il a été difficile de résumer et de couper des parties de la transcription de l’émission car le débat était riche et les questions pertinentes, même si on peut regretter un peu le parti pris pour la psychanalyse de Matthieu Vidard, mais je dirais que c’est presque normal, puisque la France affiche un retard monumental à ce sujet, les mentalités sont fortement imprégnées et comme l’a dit si justement Danièle Langloys, le Grand public ne connaît absolument rien car elle n’a eu que des éléments erronés et là, nous pouvons « remercier » la psychanalyse d’avoir beaucoup véhiculé d’erreurs à propos de l’autisme. D’ailleurs, ce qui est encore assez déroutant c’est que l’on parle constamment de maladie, alors que l’autisme n’en est définitivement pas une ! Elle ne se guérit pas, on n’en meurt pas, mais on né autiste et on meurt autiste. Il serait bon de pouvoir rectifier en utilisant un terme plus approprié : la spécificité, c’est Anneclaire Dammaggio, autiste Asperger qui l’a d’ailleurs inspiré lors d’une émission. Et je trouve cette définition bien plus juste. Si c’est une spécificité, elle n’en est pas moins handicapante du fait qu’en France on considère ce type de spécificité comme une psychose, une maladie, une tare…etc. Donc tant que l’on décidera de n’y voir que les aspects négatifs, et non la richesse que cela peut apporter par exemple en société et dans les entreprises également, la France restera aveugle et préférera voir le handicap de la personne autiste et ne consentira pas à admettre que c’est elle (la France) qui rend cette personne handicapée. Elle a pourtant été condamnée en 2004 devant la Cour Européenne des Droits de l’Homme…alors, qu’attend la France pour sortir d’une politique d’auto-séduction et enfin admettre ses torts ?

 

Mise à jour : 18/03/2012 – Corrections orthographiques.

 

admin On mars - 18 - 2012

2 Responses so far.

  1. Fran dit :

    ERRATA
    1. « elle a tout de même bien rebondit » [rebondi]
    2. « les *faux*[vrais] jumeaux ont exactement le même jeu de gènes, alors que les faux jumeaux, ils sont ni plus ni moins apparentés que deux enfants de la même fratrie.
    3. « et *peut être* [peut-être] à ce moment là d’avoir des interventions »

    Article très intéressant. Merci.
    Fran

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