Suite à la décision de justice du 26 janvier 2012, Me Maitre Nicolas Benoît, représentant les intérêts de Sophie Robert et de sa société Océan Invisible Productions, a mis en demeure « Support The Wall – Autism », le 22 février 2012, de retirer la vidéo du documentaire « Le Mur » et des extraits du film des sites soutenonslemur.org et supportthewall.org et du compte Youtube Soutenons Le Mur. Malgré une acceptation sous conditions de l’éditeur du site, Me Benoît a exigé le 28 mars 2012 auprès de Youtube le retrait immédiat des vidéos et Youtube s’est exécuté immédiatement. Si Autism Rights Watch, désormais association éditrice des sites, comprend la situation difficile de Sophie Robert, l’organisation est attristée de voir le Code de la Propriété Intellectuelle instrumentalisé pour faire appliquer une décision de censure sur un sol étranger. Néanmoins, dans un désir d’apaisement,  Autism Rights Watch ne contestera pas cette décision. Suite à ces événements, Autism Rights Watch a cependant décidé de réorganiser les activités « Soutenons Le Mur » et « Support The Wall ». David Heurtevent a également décidé de quitter le Collectif Soutenons Le Mur pour se consacrer exclusivement à Autism Rights Watch, inc.

Censure du film par la justice française et création d’Autism Rights Watch

Le 26 janvier 2012, le Tribunal de Grande Instance de Lille a condamné Sophie Robert et Océan Invisible Productions et a exigé le retrait de la totalité des extraits des interviews des plaignants du film « Le Mur » sous astreinte provisoire de cent euros (100€) par jour de retard à compter de la signification du jugement. Le TGI de Lille a également ordonné l’exécution provisoire du jugement.

Ce même jour, David Heurtevent, propriétaire des domaines soutenonslemur.org et supportthewall.org, a décidé avec le réalisateur américain Alex Plank de mettre en place Autism Rights Watch, une nouvelle association américaine chargée de protéger les droits de la personne autiste à travers le monde. Depuis cette date, les sites soutenonslemur.org et supportthewall.org, qui ont toujours été hébergés aux Etats Unis, sont édités sous la responsabilité d’Autism Rights Watch.

Demande de retrait de Sophie Robert et de sa société Océan Invisible Productions

Le 22 février 2012, Maitre Nicolas Benoît, représentant les intérêts de Madame Sophie Robert et de sa société Océan Invisible Productions a adressé à l’adresse américaine du projet « Support The Wall », représenté par David Heurtevent, un courrier rappelant que les sites continuaient de diffuser plusieurs extraits du film et une version sous-titrée en anglais, ce qui constituait « un contenu manifestement illicite ». Alors que Sophie Robert était d’accord avec cette diffusion avant sa condamnation, son avocat rappelait que « le fait que la mise en ligne du documentaire réalisé et produit par mes clients sans leur consentement constitue un acte de contrefaçon ». La lettre enjoignait alors soutenonslemur.org et supportthewall.org à retirer les vidéos contenant les extraits incriminés de ses sites et à retirer les vidéos de son compte Youtube.

Acceptation sous conditions par Autism Rights Watch, Inc.

Le 28 mars 2012, David Heurtevent, en sa qualité de Vice-Président d’Autism Rights Watch, Inc. (« ARW « ) a indiqué par courrier et par email à Me Benoît :

• qu’ARW acceptait immédiatement d’obtempérer pour la demande de retrait de la version intégrale sous-titrée du film, au titre d’une révocation de l’autorisation de diffusion, mais refusait tout qualificatif de contrefaçon,
• qu’ARW refusait d’obtempérer pour les extraits, notamment utilisés pour l’opération parodique « Festival de l’autisme, Grande Cause Nationale 2012 – Votez pour votre psy préféré ! », et qu’elle se retranchait derrière les règles américaine de « Fair Use » (17 U.S.C. §107) et de droit à la citation (L122-5 du Code de la Propriété Intellectuelle française),
• qu’ARW refuserait d’obtempérer avec toute mesure de censure qui priverait la population américaine du droit à comprendre la situation de l’autisme en France et à combattre la censure et continuerait à utiliser l’ensemble du documentaire selon les règles de « Fair Use » en se retranchant derrière le Premier Amendement de la Constitution des Etats Unis d’Amérique.

Censure par Youtube

En réponse, Me Benoît, agissant au nom de Sophie Robert et d’Océan Invisibles Productions, a exigé le 28 mars 2012 de Youtube le retrait de ces vidéos du compte Youtube de Soutenons Le Mur, au titre d’une infraction à la propriété intellectuelle. Youtube s’est exécuté et a supprimé l’ensemble de ces contenus de ses serveurs.

Par conséquence, plus aucun extrait vidéo du film ne sera disponible sur soutenonslemur.org ou supportthewall.org.

Changements de gouvernance et d’organisation

Compte tenu de ces événements, et dans un souci de clarification juridique, les décisions suivantes sont actées :

David Heurtevent quitte le Collectif Soutenons Le Mur et aucun porte-parole n’est nommé en remplacement. Le Collectif Soutenons Le Mur continuera d’exister de façon informelle sur sa page facebook : http://www.facebook.com/psychanalyseautisme. L’actualité du collectif pourra désormais être suivie sur le blog de Magali Pignard : http://autisteenfrance.over-blog.com

« Support The Wall – Autism » devient officiellement « Autism Rights Watch – Project France » et la pétition internationale, lancée depuis les Etats Unis en janvier 2012, sera poursuivie directement par l’organisation mère. Ces changements devraient intervenir dans les prochains jours et le site officiel d’Autism Rights Watch devrait d’ailleurs être lancé dans les semaines à venir.

Nos décisions concernant le futur de soutenonslemur.org et de supportthewall.org

David Heurtevent a décidé de donner les noms de domaine soutenonslemur.org et supportthewall.org à Autism Rights Watch.

Autism Rights Watch a décidé de mettre fin aux opérations à destination de la France et de clarifier sa position juridique.

Concernant soutenonslemur.org :

• Le site ne sera plus le site officiel du Collectif Soutenons Le Mur,
• Le site ne sera plus alimenté en article frais à compter du 31 mars 2012 à minuit,
• Le site restera en ligne à des fins historiques,
• Les commentaires seront fermés à compter du 31 mars 2012 à minuit,
• Cette décision sera affichée en lieu et place de la page principale,
• Le compte Youtube de soutenonslemur sera fermé au plus tard le 31 mars 2012 à minuit,
• Le nom de domaine deviendra la propriété exclusive d’Autism Rights Watch,
• Le compte Twitter @Soutenonslemur sera géré uniquement en anglais et repris par Autism Rights Watch,

Concernant supportthewall.org :

• Le site devient « Autism Rights Watch – Project France »,
• La page facebook « Support The Wall – Le Mur » sera fermée à compter du 1^er avril 2012 http://www.facebook.com/pages/Support-The-Wall-Le-Mur/191818794241834
• Le nom de domaine deviendra la propriété exclusive d’Autism Rights Watch,

Date : 29 Mars 2012

Note: Autism Rights Watch Inc. est une organisation à but non-lucratif immatriculée dans l’Etat américain du Delaware.

Quelques extraits des réponses de Franck Ramus :

« Les psychanalystes ont beau jurer que leurs théories et leurs pratiques thérapeutiques ont évolué, on peut douter qu’il en soit vraiment ainsi. »

[...]

« En tant que chercheur, je suis évidemment un partisan de l’évaluation scientifique et je ne reconnais que les thérapies dont l’efficacité a été prouvée. En clair, la médecine fondée sur des preuves [voir le manifeste du KOllectif du 7 janvier, ndlr]. Il est nécessaire qu’un débat ait lieu sur le fond. [...] Certains psychanalystes semblent ouverts à une évaluation de leurs pratiques. [...] Mais d’autres psychanalystes s’opposent farouchement à toute évaluation scientifique de leurs pratiques thérapeutiques [1]. Difficile, dans ce cas, de juger de leur efficacité. Difficile aussi de ne pas soupçonner que cette rhétorique anti-évaluation ne soit qu’une tentative de dissimuler des pratiques tout simplement médiocres. »

[...]

« Il n’y a pas que les autistes à souffrir de cette situation. Les enfants avec des troubles spécifiques des apprentissages (par exemple dyslexiques) et leurs familles, ont été victimes des mêmes pratiques et des mêmes théories psychanalytiques. »

[...]

« Les psychanalystes clament souvent qu’ils sont la seule alternative aux psychotropes. C’est faux. D’une part, les psychiatres psychanalystes en prescrivent autant que les autres. D’autre part, s’il est vrai que les Français détiennent le record de la consommation de psychotropes, c’est précisément parce que l’offre de soins de psychothérapies efficaces est indigente en France. Les psychotropes sont prescrits majoritairement par des médecins généralistes insuffisamment formés à ce sujet et ayant peu d’alternatives valables à proposer. Mais des psychothérapies efficaces et validées scientifiquement existent [4], il faut que les professionnels s’y forment. »

Voir l’interview sur le site de Sciences et Avenir

La campagne de sensibilisation est l’occasion d’essayer de changer l’opinion du public sur l’autisme. Les spots seront diffusés jusqu’au 5 avril.

D’ailleurs, Magali Pignard, Membre du Collectif Soutenons Le Mur, prête sa voix à la campagne radiophonique.

Le 2 avril, pour la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, de nombreux monuments dans le monde seront illuminés en bleu avec notamment en France, le Louvre, le Musée Orsay, Chenonceau, le pont d’Avignon, le Château de Versailles.

Bravo à tous pour vos initiatives locales également !

Evaluation de l’impact du plan autisme 2008-2010

Mme Annie David, présidente. – Avant d’entendre Valérie Létard, je souhaite la bienvenue à notre collègue de la commission de la culture, Françoise Laborde, qui s’intéresse de très près au sujet de l’autisme et que j’ai invitée à assister à notre réunion.

Mme Valérie Létard. – La ministre des solidarités, Roselyne Bachelot-Narquin, m’a confié, au printemps dernier, une mission d’évaluation du troisième plan autisme, près de quatre ans après le début de sa mise en oeuvre. L’objectif était d’établir un premier point d’étape sur les différentes mesures préconisées en 2008. Ont-elles répondu aux attentes des familles en souffrance dans les domaines du diagnostic précoce ou de l’accompagnement des jeunes adultes ? Le rapprochement avec le handicap a été confirmé. Dans la perspective d’un prochain plan, faudra-t-il inventer de nouveaux dispositifs ou réactiver les outils en place ?

D’abord, le constat. Les chiffres parlent d’eux-mêmes sur la nécessité de donner un coup d’accélérateur à l’accompagnement de l’autisme. En effet, 5 000 à 8 000 enfants naissent chaque année atteints d’autisme ou de troubles envahissants du développement (TED). Aucune enquête épidémiologique poussée n’a jamais été menée en raison des difficultés à établir le diagnostic. On estime néanmoins que la France compte entre 350 000 et 600 000 autistes. A minima, le taux de prévalence est d’un enfant sur cent cinquante ; une fille pour quatre garçons serait atteinte d’autisme ou de TED. Comparable par son ampleur à la maladie d’Alzheimer, l’autisme représente une charge très lourde pour les familles.

Grâce au plan 2008-2010, de réelles avancées ont eu lieu. Au niveau quantitatif, de nouveaux moyens ont été déployés : 187 millions d’euros, dont 173 affectés à la création de 4 100 places supplémentaires en établissements spécialisés. Si 1 672 places sont effectivement installées, toutes n’ont pas encore vu le jour en raison du délai entre l’obtention de l’autorisation et leur ouverture effective. Un effort particulier a aussi été porté sur l’accompagnement hors établissement, puisque 711 places de services d’éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) ont été autorisées en trois ans. Le plan n’en prévoyait que six cents en cinq ans. Les objectifs chiffrés ont donc été atteints. En outre, vingt-quatre structures expérimentales ont été mises en place, ce qui représente 381 places pour un coût global de 20 millions d’euros. Le montant par an et par enfant s’y élève à 50 000 euros. S’y exercent plusieurs méthodes, parmi lesquelles ABA, Teacch et Makaton, dans le but de fournir aux enfants un accompagnement spécifique. Nous sommes actuellement dans une phase d’expérimentation ; il faudra attendre plusieurs années pour dresser le bilan de ces centres.

Au niveau qualitatif, la Haute Autorité de santé (HAS) a validé, en mars 2010, le socle de connaissances partagé, qui donne pour la première fois une définition de l’autisme et des TED, en précisant les spécificités du fonctionnement d’une personne autiste et les outils de repérage, de diagnostic et de suivi de l’évolution de son état de santé. A la différence des Etats-Unis et des autres Etats européens, l’autisme était en France jusqu’alors assimilé à une psychose infantile, classée parmi les maladies mentales. La prise en charge était pilotée par la psychiatrie et la psychanalyse. La validation du socle de connaissances a constitué un point de départ pour un nouveau mode de suivi, qui utilise tous les outils disponibles pour accompagner individuellement les enfants et les adultes autistes. A la suite de mes auditions avec les différents acteurs, il m’est apparu nécessaire de nous inspirer des exemples étrangers pour cheminer vers un accompagnement individualisé, dit pluriméthode. Un autiste atteint d’un trouble sévère ne doit ainsi pas être pris en charge de la même façon qu’un enfant atteint du syndrome d’Asperger. Quand le premier devra être accueilli dans un établissement hospitalier spécialisé, le second pourra, avec l’aide d’un auxiliaire de vie scolaire (AVS), bénéficier de méthodes comportementales à l’école et dans sa famille.

Cependant, les délais restent insupportables pour les familles. Dix mois sont nécessaires pour accéder au dépistage dans un centre de ressources autisme (CRA) et un an pour obtenir une place dans une structure spécialisée. Dans le Nord-Pas-de-Calais par exemple, ce délai est porté à deux ans et cent cinquante enfants attendent d’être dépistés. L’approche des CRA est conforme à la nouvelle définition de l’autisme. Très recherchés pour leur diagnostic, ils sont engorgés et s’écartent de leur mission fondamentale d’information et de diffusion des bonnes pratiques. Enfin, le délai d’examen des plans d’aide par les commissions d’accès aux droits varie de six à dix-huit mois.

En outre, le diagnostic n’est pas encore assez précoce, ce qui se traduit par une diminution des chances de l’enfant de gagner en autonomie. En moyenne, un enfant est dépisté vers l’âge de six ans, alors que des outils existent pour un dépistage dès l’âge de trois ans.

De plus, certaines mesures n’ont pas donné le résultat escompté. L’étude de l’épidémiologie de l’autisme n’en est qu’à ses balbutiements. En février 2010, l’institut national de veille sanitaire (InVS) et l’institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) ont lancé un programme d’élaboration d’un protocole d’études épidémiologiques. Mais on ne dispose pas encore d’outils épidémiologiques opérationnels. Or, le premier objectif du plan était de mieux connaître l’autisme.

La formation des professionnels est, quant à elle, encore insuffisante et le pilotage, au niveau national, de la politique de formation à l’autisme manque de cohérence.

Enfin, en raison du retard de la validation de la définition de l’autisme, d’autres mesures listées par le plan n’ont, jusqu’à présent, pas été suivies d’effet : l’évolution des métiers du médico-social, la prise en charge des adultes, l’accompagnement dans l’emploi et le logement ou l’accès aux soins somatiques.

Après l’élan du démarrage, le plan s’est progressivement essoufflé. Le comité national réunissant les représentants de la psychiatrie, du secteur médico-social, de l’éducation nationale et les associations familiales, ne se réunit plus depuis deux ans. Or, il constituait le lieu du dialogue et de l’évaluation entre les acteurs du secteur. Nous perdons du temps. Un travail supplémentaire de définition est nécessaire, notamment sur le contenu de la formation des AVS. Je vous propose de définir cinq champs de travail.

D’abord, il faut piloter, c’est-à-dire relancer une gouvernance dynamique et cohérente du plan. C’est en apaisant les différences d’approches que la nouvelle définition de l’autisme pourra servir de point de départ au suivi individualisé des enfants. Après le pilotage interministériel, le plan doit se décliner au niveau régional à travers les agences régionales de santé (ARS) et les CRA.

Deuxième axe, la connaissance. Il faut s’appuyer sur l’état des connaissances partagées pour mettre en place les prises en charge individualisées.

Il est nécessaire également de former, en se fondant sur la définition acceptée par la communauté internationale. Un groupe de travail dédié à la formation doit réunir tous les acteurs. Sans forcément déployer de nouveaux moyens, il convient d’adapter la formation continue à tous professionnels, de mieux encadrer l’agrément des formateurs et d’activer les formations en place.

Un autre champ d’action est celui de l’accompagnement dans le parcours de vie. En l’absence de diffusion des outils d’accompagnement sur le territoire national, aucun modèle national d’insertion professionnelle ni d’accès au logement adapté n’est disponible. C’est pourquoi il est important que l’autisme soit, cette année, élevé au rang de Grande cause nationale.

Enfin, le dernier axe consiste à diversifier la palette des solutions d’accueil et d’accompagnement. Les méthodes doivent être adaptées à la forme d’autisme et à l’environnement de l’individu.

En réactivant le comité national, nous serons en mesure de dépassionner le débat. En nous appuyant sur le socle de connaissances partagé, nous pourrons tourner la page des modes de prise en charge traditionnels, dans l’intérêt des personnes autistes.

Mme Annie David, présidente. – Votre rapport propose trente mesures et cinquante recommandations. Vous dites que la définition de l’autisme est fondamentale pour déterminer les modalités de prise en charge. Pouvez-vous nous préciser les dispositifs d’accompagnement des familles ?

M. Georges Labazée. – En tant que président du conseil général des Pyrénées-Atlantiques, je travaille actuellement sur le schéma départemental de l’autonomie, en partenariat avec l’ARS. Il concerne à la fois les personnes âgées, autistes et handicapées et sera adopté en juin prochain. Quels moyens seront donnés aux ARS pour la mise en oeuvre de ce schéma ?

A mesure que nous l’établissons, nous constatons le manque de porteurs de projets solides et de périmètre juridique clair. A la différence du handicap et de la dépendance, la compétence des collectivités territoriales en matière d’autisme est floue. Alors que les familles souhaitent sortir des grandes structures au profit d’établissements plus humains, quels types de personnel seront reconnus et validés par les ARS ?

Enfin, des programmes de formation sur l’autisme se développent, par exemple entre les universités de Bilbao et des pays de l’Adour. Comment encourager ce type de formation universitaire ?

M. Gilbert Barbier. – Quelles sont les parts respectives de l’autisme et des TED dans les statistiques que vous nous avez exposées ? La différence est de taille puisque des TED sont diagnostiqués comme de l’autisme, qualification dont on connaît les effets culpabilisants sur les parents. Je suis étonné que le dépistage mène à un classement des enfants dans une catégorie donnée. Il devrait être évolutif.

Le conflit relatif à la mainmise de la psychiatrie, en particulier de la psychanalyse, sur l’autisme a été porté sur la place publique. La décision de la HAS de mars 2010 constitue une avancée, mais doit être suivie d’autres publications scientifiques. Quelle est votre position sur l’approche comportementale, jusqu’à présent cantonnée à un rôle subalterne ?

Il me semble que la connaissance devrait figurer avant le pilotage dans le classement de vos axes d’action. On est loin de tout savoir : les recherches génétiques n’en sont qu’au stade du balbutiement.

Mme Catherine Génisson. – En France comme ailleurs, l’autisme doit être abordé de manière empirique. La recherche est la priorité et la condition pour mettre en oeuvre une démarche épidémiologique. Je me félicite du changement de définition de l’autisme. Mais il n’appartient pas aux politiques d’entrer dans le débat médical. La recherche doit se poursuivre : comment, par exemple, expliquer la différence de prévalence entre les filles et les garçons ?

Les autistes et leur famille vivent des drames. On a insisté sur l’importance de la diversification de la formation des professionnels. Il faut également donner des clés aux parents, qui se trouvent souvent dans un état d’incompréhension et de désespérance. Une approche diversifiée et adaptée à chaque catégorie sociale est donc également nécessaire.

Sans entrer dans un débat politicien, je pense que l’autisme est réellement une grande cause nationale. Il touche 600 000 personnes, sans que les moyens suffisants soient fournis pour améliorer le dépistage précoce et le suivi individuel. Ainsi, chaque année, des AVS sont contraints de quitter leur poste, quand la permanence du lien est en l’espèce si fondamentale. Comment traduire le plan national au niveau régional, puis individuel ? Peut-être pouvons-nous nous inspirer des lieux de vie communs qui, à Arras par exemple, fournissent à la fois un suivi médico-social et médical ainsi qu’un logement adapté ?

Mme Samia Ghali. – Certains AVS travaillent douze heures par semaine : ce n’est pas suffisant. Le contingent horaire des AVS doit être augmenté et leur emploi pérennisé.

L’enfant autiste est souvent renvoyé dans sa famille avant tout dépistage ou accompagnement. On a créé 4 100 places pour 600 000 personnes, avez-vous dit : l’écart est effrayant ! En outre, les vingt-quatre structures expérimentales se situent-elles exclusivement en région parisienne ? C’est une discrimination territoriale de plus.

Enfin, alors qu’une famille aisée trouvera toujours des solutions de prise en charge de l’enfant autiste, une famille défavorisée ou monoparentale sera totalement démunie.

Mme Valérie Létard. – Il est vrai que certaines familles sont contraintes de déménager pour se rapprocher des structures adaptées.

Mme Gisèle Printz. – Comment dépiste-t-on l’autisme ? Les enseignants et les médecins sont-ils formés pour identifier un enfant autiste ?

Mme Claire-Lise Campion. – Nous devons garder vos chiffres à l’esprit. Beaucoup de familles, désespérées, sont livrées à elles-mêmes. Certaines doivent en effet déménager, j’ai en mémoire l’exemple d’un couple de fonctionnaires, dont l’un a été contraint de demander sa mutation en zone frontalière, afin que leur enfant autiste puisse bénéficier des méthodes utilisées en Belgique.

La connaissance doit constituer la priorité. Je comprends la volonté de Valérie Létard de mettre l’accent sur le pilotage, qui est fondamental pour la recherche. La validation de la nouvelle définition de l’autisme par la HAS est un progrès. Mais il est regrettable que le comité national ne se réunisse plus depuis deux ans. Ce sont autant d’années perdues pour les autistes et leurs familles ! Une volonté politique nationale forte est indispensable pour que les moyens, notamment en matière de scolarisation, soient renforcés. Il est urgent de rattraper notre retard qui, malgré le plan autisme et la Grande cause nationale, continue de se creuser.

Au sein de la commission pour l’application des lois, nous étudions actuellement l’application de loi handicap votée en 2005. A l’époque, aucun distinguo n’avait été fait entre l’autisme et le handicap. En ma qualité de corapporteure, je veillerai à ce que l’autisme entre dans le champ de notre rapport.

Mme Patricia Schillinger. – Les chiffres annoncés sont effectivement inquiétants. Les parents sont souvent poussés au nomadisme : ils passent de médecin en médecin, parfois dans des territoires désertés par les pédiatres. Les charges peuvent s’élever à 3 000 euros par mois pour certaines familles, qui doivent chercher des financements par elles-mêmes. Nous devons leur donner des réponses sans attendre, en nous inspirant du modèle allemand par exemple.

M. René-Paul Savary. – N’oublions pas le rôle du conseil général : il assure souvent l’hébergement des personnes autistes via la prestation de compensation du handicap (PCH). Les plans de compensation du handicap vont jusqu’à 10 000 euros par personne et par mois, car les personnes autistes peuvent être polyhandicapés. Il est temps de reconnaître l’engagement du conseil général dans ce domaine.

Mme Catherine Génisson. – Il faut clarifier ce qui relève du conseil général, de la Grande cause nationale et des ARS. Ces dernières doivent davantage s’approprier cette mission.

Mme Michelle Meunier. – Certains mots ont un tel poids qu’il faut se garder de les extraire de leur contexte. C’est le cas de l’autisme. Il est pertinent d’appréhender chaque personne autiste en fonction de sa place au sein de la famille, de l’école et de la cité. Je suis également favorable à la démarche pluriméthode. Comme Gilbert Barbier, je pense qu’il est temps de mettre un terme aux trente ans de guerre qui oppose les comportementalistes aux psychanalystes. Mais comment appliquer de manière pragmatique cette décision politique ?

Deux pistes doivent être explorées : la sensibilisation des professionnels de la petite enfance au dépistage de l’autisme et la mise en place d’une véritable guidance parentale grâce au renforcement de l’information.

M. Yves Daudigny, rapporteur général. – Comme les autres présidents de conseil général, je m’interroge sur le financement du plan autisme. La contribution de la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) sera-t-elle déduite des crédits globaux de la PCH et de l’aide personnalisée à l’autonomie (APA) ?

Par ailleurs, la querelle entre les partisans de la psychanalyse et ceux des théories comportementales se poursuit-elle ? Le député Daniel Fasquelle a déposé, le mois dernier, une proposition de loi visant à mettre fin aux pratiques psychanalytiques dans l’accompagnement des personnes autistes. Qu’en pensez-vous ?

Enfin, comment soutenir les familles ? Dans l’Aisne, j’ai l’exemple d’un enfant autiste pris en charge par ses grands-parents, parce qu’il n’existe aucun centre spécialisé dans le département. Comment résoudre les difficultés juridiques et financières des familles ?

M. Jacky Le Menn. – Des structures spécifiques sont-elles dédiées aux personnes âgées autistes ? Des places leur sont-elles réservées dans les établissements d’hébergement pour les personnes âgées dépendantes (Ephad) ? Quelles sont les parts prises en charge respectivement par le plan gérontologie et par le plan autisme dans le département ?

Mme Françoise Laborde. – Beaucoup d’AVS ne sont pas suffisamment formés et sont susceptibles d’être remplacés au bout de deux ans d’exercice, à tout moment de l’année scolaire. Il est indispensable de progresser sur cette question.

Je constate aussi qu’une véritable inégalité territoriale sévit dans la prise en charge de l’autisme. Il semble préférable pour une famille d’habiter non loin de la Belgique ! Le degré d’implication de l’ARS compte également, en particulier pour l’encadrement des appels à projet.

Par ailleurs, je suis étonnée que les professionnels continuent d’être formés à la méthode du packing. Un cadrage politique de cette pratique, qui relève de la maltraitance, s’impose.

Enfin, la nouvelle définition de l’autisme déculpabilise les parents. Merci de dire haut et fort que les mères ne sont pas responsables !

M. Claude Jeannerot. – Je diffuserai votre rapport, Madame Létard, dans le Doubs, où le dialogue entre les élus, les familles et les associations est permanent. En tant que président de conseil général, je ne ferai pas un plaidoyer en faveur de l’institution, mais il est vrai que le rôle du conseil général est cité trop tard dans le rapport. C’est bien à lui que les associations et les parents font appel. La responsabilité départementale doit être clarifiée et reconnue.

Je m’interroge également sur le choix de la méthode que vous avez adoptée. Vous avez privilégié, semble-t-il, l’étude des grandes régions urbanisées. J’ai l’intuition que les difficultés n’y sont pas les mêmes que dans les territoires ruraux…

Mme Annie David, présidente. – Quels enseignements tirez-vous des expériences belge et néerlandaise ? Sous quel délai pourrons-nous espérer être performants dans la prise en charge de l’autisme ?

Mme Valérie Létard. – Grâce à la Grande cause nationale, la société et les médias vont être mobilisés. Il faut avant tout expliquer au plus grand nombre ce qu’est l’autisme pour que les regards changent. A chaque niveau de la société et du territoire, tous les acteurs doivent faire évoluer l’image caricaturale et réductrice qui en est véhiculée.

Concernant les appels à projet, des structures associatives organisent des réseaux d’accompagnement des projets de qualité. En développant un maillage territorial, elles constituent une réponse aux difficultés de gestion connues par les porteurs de projet, en particulier dans les zones rurales.

Le nombre de places créées – 4 200 – peut paraître dérisoire, mais c’est un premier pas. Il est possible d’aller tellement plus loin ! Par exemple, dans les instituts médico-éducatifs (IME) généralistes, une dizaine de places pourrait être dédiée aux autistes, selon une accréditation et un budget définis par l’ARS. Sans se substituer aux places en établissement spécialisé, ce contingent pourrait être une solution complémentaire, parmi un panel de modes de prise en charge. En outre, grâce à des transferts de moyens du sanitaire vers le médicosocial, nous pourrions converger vers une prise en charge plus équilibrée. Cette fongibilité asymétrique dégagerait des marges de manoeuvre.

S’agissant des AVS, il est certain que l’enfant autiste a besoin d’un fil rouge entre le domicile et l’école. Mais la mise en place d’un AVS unique implique une formation plus étendue que les soixante heures dispensées actuellement et un contrat de plus longue durée. Peut-être faut-il envisager qu’une association reconnue, jouant le rôle de référent régional, emploie et forme les AVS ? Ces derniers ont indéniablement un rôle majeur à jouer dans la continuité territoriale et temporelle de l’accompagnement.

Evidemment, le conseil général a beaucoup contribué, en association avec les ARS, à la prise en charge, notamment financière, de l’autisme. Mais le plan handicap départemental n’est pas toujours adapté. Des problèmes de compensation demeurent.

Dans le domaine du diagnostic, mieux les professionnels de première intervention – médecins généralistes, orthophonistes – et les enseignants seront formés, plus le dépistage sera précoce. Une fois le diagnostic posé, l’accompagnement des familles doit débuter. Il ne s’agit pas de stigmatiser les enfants mais de leur fournir, le plus rapidement possible, un suivi médical adapté. Un maillage territorial resserré réduira les délais de diagnostic et le nomadisme des parents.

La connaissance était la première mesure du plan autisme. Mais elle dépend directement du pilotage : la recherche ne progressera que si tous les acteurs peuvent dialoguer au sein du comité national. En 2012, l’autisme est une Grande cause nationale. C’est l’année ou jamais d’agir pour lutter contre la souffrance des personnes concernées et les inégalités territoriales.

La proposition de loi de Daniel Fasquelle tend à supprimer le remboursement des soins psychanalytiques dans la prise en charge de l’autisme. Je pense que la définition validée par la HAS doit avant tout se traduire par la mise en place de bonnes pratiques d’accompagnement et de formation. Historiquement, tout a été organisé autour du sanitaire : il faut du temps pour que la prise en charge évolue.

Enfin, le packing ne peut désormais plus être utilisé sans lien avec une structure hospitalière et un suivi médical, sous peine de poursuites pour maltraitance. Les familles et les associations rejettent cette méthode. A partir de l’évaluation du professeur Delion à Lille, des décisions devront être prises avec sang-froid. Il faut faire cesser cette guerre et tourner la page.

Mme Annie David, présidente. – Il est en effet temps que cesse le conflit sur un sujet si important. Nous resterons vigilants sur les suites de votre rapport et les moyens à apporter pour rattraper notre retard en matière de prise en charge de l’autisme.

Je vous indique, pour finir, que j’ai sollicité la cellule de l’initiative parlementaire du Sénat, pour qu’elle nous fasse des propositions juridiques précises destinées à faire sortir les AVS de la précarité.

Lire l’audition de Valérie Létard sur le site du Sénat

Franck Ramus a décidé de poser 21 questions précises aux psychanalystes membres de la CIPPA, Coordination Internationale entre Psychothérapeutes Psychanalystes s’occupant de personnes avec Autisme, afin de favoriser un débat public sur la question de la psychanalyse dans l’autisme.

Il écrit : « dans son document « Alerte aux méconnaissances concernant la psychanalyse et l’autisme » et sur le reste de son site, la CIPPA fournit une description des théories et des pratiques psychanalytiques pour l’autisme qui a surpris un très grand nombre de parents d’enfants autistes, ainsi que de nombreux professionnels (psychiatres, psychologues…), qui ont une expérience quotidienne très différente des pratiques psychanalytiques ».

Il est temps que les psychanalystes rendent des comptes et/ou partent !

Lire les questions de Franck Ramus sur le site du KOllectif du 7 janvier

Vinca Rivière voit dans la reconnaissance officielle par la Haute Autorité de santé (HAS) une victoire. « On nous a tellement pris pour des fous ! » dit-elle. « Menace de fermeture, bataille acharnée, avec l’appui des parents, pour exister. Guerre à l’université : ça y est, une licence existe. Et les critiques essuyées du type : « L’ABA, c’est du dressage pour chien. » »

La maman de Nicolas, 14 ans raconte les progrès de son fils et son passage de l’hôpital de jour à ce centre ABA. « Je suis persuadée que si on n’avait pas connu le centre, il serait en hôpital psychiatrique. »  Vinca Rivière plus modérée rappel que le méthode ne fait pas de miracles.

Vinca Rivière appelle cependant à plus de moyens en rappelant que l’ABA est très consommateur en personnel formé et en ressources humaines, ce qui impliquera une ré-allocation des moyens depuis la psychanalyse vers les nouvelles méthodes.

« Mais pour l’instant, le rapport ne dit rien dans ce sens. »

Lire l’article sur l’ABA dans La Voix du Nord

La Voix du Nord publie ainsi deux articles :

• l’un : « Face à face - Deux perceptions du traitement de l’autisme » qui oppose le Député Daniel Fasquelle (UMP) au Professeur Pierre Delion, promoteur du packing en France (pratique d’enveloppement d’enfants dans des linges froids et mouillés),
• l’autre :  « Autisme : le Nord – Pas-de-Calais au cœur de la polémique » qui donne la parole à Olivier Masson, directeur du « très neutre » Centre ressources autisme régional (CRA) Nord-Pas de Calais.

« Face à face - Deux perceptions du traitement de l’autisme »

Si Daniel Fasquelle se réjouit de la décision de la HAS, il regrette qu’elle ne soit pas allée aussi loin que la version initiale du rapport. Il déclare : « ils vont continuer leurs méthodes dont aucune n’a montré une quelconque efficacité. Mais je ne les lâcherai pas« . Pour lui il faut mettre fin au scandale et voit dans le packing une « méthode barbare« . « Il faut arrêter le massacre » dit-il.

Surprenant, on apprend par ailleurs que « le professeur Pierre Delion, pédopsychiatre au CHRU de Lille, n’a pas souhaité directement nous répondre, vu le contexte sensible, a-t-il justifié. » Pierre Delion préfère donc l’évitement.

L’article rappelle cependant, en détail, sa position publiée sur internet parlant d’ « une campagne calomnieuse et diffamatoire (…) orchestrée par des associations de parents (…) et s’en prenant bien au-delà du packing à la psychanalyse et à la psychothérapie institutionnelle« . L’article reprend également sa position sur le HAS, qui selon lui, « se disqualifie gravement » : « c’est toute la chaîne des décisions scientifiques qui est remise en question dans notre démocratie contemporaine. Cet état de fait ne pourra rester sans effets et sans suites. » L’article parle également de l’entrée en « résistance » du Collectif des 39 dans L’Express.

« Autisme : le Nord – Pas-de-Calais au coeur de la polémique »

L’article essaie d’expliquer pourquoi le débat sur l’autisme passionne autant en dehors de l’autisme. Le journal écrit : « Un rapport tel une bombe. Le 8 mars, la Haute Autorité de santé (HAS) a remis en cause une longue tradition française en désavouant l’approche psychanalytique dans le traitement de l’autisme. Depuis, le débat ne cesse de déchaîner les passions, avec en son coeur des acteurs régionaux. Il faut dire que ses enjeux vont bien au-delà de la maladie et posent de grandes questions.  » Le journaliste y voit un prolongement de la question nature-culture, et rappelle que le rapport est « une bombe dans le sens où, en France, l’approche psychanalytique, très influente chez les psychiatres, dominait jusqu’alors largement« .

L’article pense identifier plusieurs facteurs contribuant aux tensions : « Pourquoi tant de tensions ? Forte souffrance des familles, enjeux financiers importants, débat inné – acquis, politisation. La caricature veut même que l’approche psychanalytique soit de gauche et la comportementaliste de droite. Ensuite, des psychanalystes ont pu avoir des approches trop culpabilisantes. Et les parents s’impatientent. Car au pays de naissance du lacanisme, l’approche comportementale, très répandue dans les pays anglo-saxons, a eu bien du mal à se faire une place. Tellement attaquée dans son histoire, la psychanalyse a tendance à ne pas lâcher facilement un combat. »

En réalité, l’article cherche surtout à minimiser l’importance des recommandations : « Le rapport n’interdit pas les approches psychanalytiques. Il ne décide même pas d’une réaffectation de moyens. [...] Même s’il n’a pas force de coercition ou de loi, ce rapport ouvre un immense chantier »

Les citations d’Olivier Mason, directeur du CRA de Lille semblent montrer une position typique de psychiatre pro-psychanalyse :

• Pas d’épidémie : « il n’y a pas d’épidémie. Mais vu qu’on dépiste plus et qu’on a élargi le terme, on en compte plus »,
• Une part génétique et surtout une part environnementale, de façon à laisser la place à la psychanalyse : « Une part génétique importante l’explique. Mais il ne faut pas exclure la dimension environnementale »,
• On se dit ouvert aux approches éducatives, tout en évitant de parler des méthodes comportementales ou du contenu réelle des méthodes éducatives concernées (par exemple leur vision assez étrange du PECS) : « bon nombre de psychiatres, même formés à la psychanalyse, sont ouverts et utilisent des approches éducatives »,
• On accepte le besoin d’évaluer : « La psychanalyse va devoir apporter les preuves de son efficacité »

En clair, on n’a pas le choix que de tenir compte des données de la science, mais on prend soin en réalité de sauver l’existant.
Embrasser pour mieux éteindre, une stratégie classique.

Le lecteur ne connaissant pas l’autisme ne peut absolument pas comprendre les subtilités de ce discours en lisant la Voix du Nord.

1. Une approche non psychanalytique ne permet pas de prendre en compte la singularité du sujet.
2. Dans l’autisme, rien n’est validé. Tout fonctionne si on met le paquet.
3. Seule la psychanalyse, grâce à la notion de (contre-)transfert, permet d’établir une véritable relation thérapeutique.
4. La psychanalyse est une méthode qui a fait ses preuves depuis plus d’un siècle dans le domaine de l’autisme.
5. Seules les dictatures avaient osé interdire la psychanalyse. L’Allemagne nazie a interdit la psychanalyse.
6. La psychanalyse n’est pas évaluable scientifiquement.
7. Les neurosciences ont permis de confirmer scientifiquement la théorie freudienne de l’inconscient.
8. La psychanalyse est une alternative aux psychotropes, alors que les TCC sont pilotées par l’industrie pharmaceutique.
9. La psychanalyse est complémentaire des autres approches. Il faut une approche intégrative.
10. L’autisme est un trouble essentiellement psychique, et non biologique.

Vous pouvez aller sur leur site pour télécharger le Powerpoint qui analyse ces idées reçues.

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Mesdames messieurs, je souhaites brièvement répondre à la tribune de Gabriel Bernot qui a
été mentionné comme membre de SAtedi dans le texte « Gabriel Bernot « Moi, autiste, face à la
guerre des lobbies » dont le titre original était en réalité « Autisme : deux lobbies pour un
jackpot ? » Ce texte a subit d’après l’intéressé des modifications inopportunes de la part de la
rédaction du journal Le Monde.
Détail qui n’est pas anodin, il m’affirme qu’il n’avait pas mentionné son appartenance à
SAtedi. Dans les faits Gabriel Bernot est bien membre Adhérent mais il ne fait plus partie du
comité directeur de cette association et n’en est pas non plus un porte parole.

Si je ne récuse pas totalement ce texte , je ne suis pas non plus entièrement d’accord avec son
contenu qu’il convient de nuancer et remettre dans un contexte qui n’est pas clairement
explicité par ce même texte, faute de place. L’association SAtedi a donc été mise devant le fait
accompli et à son insu. Je ne vais cependant pas blâmer Gabriel Bernot qui a des sensibilités
différentes des miennes, je tiens à les relire avec vous et les reformuler si ce dernier le permet.
La question qu’il pose c’est – est ce que les approches maintenant prônées par le rapport HAS
sont réellement des approches permettant le progrès ? Est-ce qu’elles ne recueilleraient pas
plutôt les lauriers d’un développement type qui s’avérerait « normal » pour un autiste pour
autant qu’on le laisse pas sans une éducation guidée par une pédagogie had-oc. A question
complexe, réponse complexe que je ne saurai pas résumer en deux lignes.
L’autre question : le système français ne s’est-il pas fourvoyé en privilégiant dans un premier
temps le médico-social au lieu d’un système éducatif, avec une véritable pédagogie dédiée à
ces enfants affranchies de postulats en matière de théories de l’apprentissage qui sont
aujourd’hui dépassés ?
Il y a un risque de faire du surplace, l’HAS qui a pourtant réalisé un travail énorme auquel je
rend hommage, a en effet posé les mauvaises questions induisant des réponses « correctes »
mais qui dans la pratique iront droit dans le mur. La politique de l’éducation en France et en
particulier celle dédiée aux autistes devrait être plus cohérente, il y aura encore des travaux de
longue haleine à mener.

Les initiatives en matière de scolarisation des autistes sont pauvres : CLISS, AVS (pas
toujours bien formés ni valorisés) ainsi que des projets locaux initiés par les associations de
parents main dans la main avec des professionnels.

Pour beaucoup d’autistes ce qu’il faut avant tout c’est une pédagogie qui leur soit adaptée
mais, encore faut-il qu’elle existe, je ne connais pas l’heureuse élue parmi celles qui existent -
ce qui est bien plus facile à constater qu’à résoudre à l’échelle d’un pays qui au demeurant n’est
pas le mien, je vis en Belgique. Chez nous nous avons un réseau spécialisé d’enseignement, de
vraies écoles pour les handicapés dont font partie dans une large proportions les personnes
avec TSA. Des écoles de ce type ne sont peut-être pas la solution à copier, mais cela peut
servir de base de réflexion.
Si dans mon cas il n’a pas été nécessaire de recourir à cet enseignement qui tient pourtant
structurellement compte du handicap de l’élève, cela a été bel et bien le cas pour mon jeune
frère, et il est pour moi un rappel constant que si il y a des jeunes qui ont eu un parcours
comme le mien, il ne faut pas oublier ceux qui sont comme lui.

Emmanuël DUBRULLE – Président de SAtedi.

Gabriel Bernot explique qu’il a fait des études supérieures et qu’il a été diagnostiqué à l’âge adulte. Dès lors, cet article doit être lu au travers du prisme déformant de la personnalité autiste (parfois égo centrée) et de sa difficulté à se mettre dans la peau des autres, par exemple, ici, sa difficulté à prendre en compte les besoins des enfants les plus en difficulté.

Cette tribune manque de rigueur. Le « nous » utilisé dans l’article est  gênant. Par exemple, « Les abondants congrès « scientifiques » sur l’autisme font peu d’écho à nos contributions, offrant plus volontiers la tribune aux tenants de théories dont nous avons démontré l’invalidité. » Ce propos péremptoire n’explique ni qui est le nous, ni par qui, comment ou où les théories auraient été démontrées comme invalides. Par ailleurs, Gabriel Bernot écrit : « les « outils scientifiques d’évaluation » sur lesquels s’appuient ces méthodes et la HAS sont invalides. » Or il n’explique à nouveau pourquoi il le seraient, d’autant que l’emploi du consensus formalisé et de la méta-analyse sont des méthodes scientifiques solides pour évaluer la recherche.

Plus loin, Gabriel Bernot fait preuve de radicalisme en écrivant : « Les implants cochléaires, outre qu’ils répondent au « désir d’enfant parfait » des parents d’enfants sourds, favorisent les intérêts des chirurgiens ORL ». Si on poursuit l’analyse, toute prothèse serait inutile et instrumentalisée par un lobby. Ce n’est pas sérieux !

En fait, c’est son analyse sur la présence de lobbys médicaux qui permet de comprendre le fond de sa revendication : « Le paysage qui entoure l’autisme est composé de deux lobbies. L’un, appelons-le « pro-psychanalyse », décrit nos réussites comme la « désolation caractéristique du vécu intérieur désertique de la psychose » (Jean-François Rey, Le Monde du 23 février). Pour l’autre, dit « anti-psychanalyse », nous souffrons d’une « malformation cérébrale » dont « la preuve ne peut être contestée » (Yehezkel Ben-Ari, Nouchine Hadjikhami et Eric Lemonnier). Ces deux lobbies se rejoignent sur un point : la nécessité de nous soigner ! »

La revendication est donc d’accepter la différence et d’avoir une scolarité normale.

« Nous avons suivi « incognito » un cursus scolaire ordinaire » écrit-il.

Cette position louable, proche du laissez-faire, n’a pourtant aucun sens car elle est égo-centrée et ne prend pas en compte les troubles du comportement ou les situations de retard intellectuel grave qui sont parfois observées, ainsi que les conditions co-morbides typiques  de l’autisme (THADA, Epilepsie, Dyspraxie, etc).

Cette tribune n’est pas sérieuse et ce n’est pas à l’honneur du journal Le Monde d’avoir publié cet article sur son site.

Lire la tribune de Gabriel Bernot sur le site du Monde

Mise à jour : 22/03/2012. 23:50 – Réaction d’Olivier Bousquet enlevée à sa demande. Passage sur SATEDI enlevé, Emmanuel Dubrullé ayant indiqué que SATEDI n’était pas au courant de la tribune et que Gabriel Bernot n’est plus membre de leur C.A. depuis plusieurs années. La tribune ne saurait donc impliquer SATEDI.